Je ne suis pas douée pour écrire ce genre d'article (vous remarquerez que j'ai déjà pompé pas mal de mot de leur page facebook !) , et surtout je ne voudrais pas dire de bêtise donc je vais m'abstenir de vous parler de "tétraparésie spastique" et de méthode "medek", je vous dirai juste que les meilleures chances de récupération sont avant six ans.
Sur ce blog, quand j'ai accueilli Gabriel, je me suis contentée de dire qu'il était "né trop tôt"... c'est d'ailleurs ce que j'ai dit aussi à ses copains, avec la variante "il est né tout petit petit ! Il a besoin de prendre des forces !".
Bon je me suis un peu trompée, parce que pour les forces il n'est pas toujours en reste : ça vole ! et parfois suivant le point de chute ça fait mal ! Bon je vous rassure ce sont les Playmobil qui volent hein !
Et puis Gabriel c'est un marrant, c'est une pipelette, il fait énormément de bruit quand il rit, et ça personne ne résiste !
C'est un petit garçon qui fait toujours de son mieux, qui travaille dur, et qui n'est jamais frustré (si si !), mais c'est aussi un petit garçon très sensible et les larmes peuvent parfois couler vite, comme quand nounou se trompe en lui disant qui vient le chercher le soir ou encore comme ce matin quand il fût temps d'arrêter de danser !
Je côtoie Gabriel et ses parents depuis un peu plus d'un an maintenant et même si je ne les connais pas dans l'intimité de leur famille, je les vois se démener tous les jours pour offrir le meilleur (= moi .. non je rigole..) à Gabriel.
Le matin il faut se lever tôt, car la journée commence avec les soins, et puis il faut encore parcourir les 15 kms qui séparent nos deux maisons, et encore 15 pour maman pour repartir au boulot.
La journée de boulot terminée on refait le trajet bien sûr et puis ensuite tantôt c'est kiné, tantôt des exercices à faire à la maison, le jour de repos de maman se passe à "La maison des petits pas", le centre d'éducation conductive du Tarn, et à tout ça il faut ajouter toute la panoplie de praticiens dont la spécialité finit par "thérapeute". Comme dit maman : Gabriel a "un emploi du temps de ministre !".
Et oui si petit et déjà il doit déjà sacrifier un grand nombre de temps de jeu pour des rendez-vous.
Et je ne vous parle pas du matériel qui doit être changé ou modifié régulièrement, avec le lot de paperasse qui va avec et les longs délais d'attente...
Je n'ai jamais vu de parents observer autant leur enfant, le moindre changement dans ses postures habituelles est analysé avec minutie pour déterminer si celui doit faire l'objet d'une attention particulière, s'il doit être corrigé..., des postures qu'aucun autre parent n'aurait relevé (sans les offenser), et moi non plus d'ailleurs. La correction d'un "problème" pourrait en créer un nouveau, sa non correction aussi... je ne peux imaginer tout ce qui doit se passer dans la tête des parents...
Depuis un an j'ai entendu un bon nombre de termes scientifiques sortir tout naturellement de la bouche de ces derniers, incollable sur le handicap de leur enfant, je me rappelle encore lors de notre entretien que maman me parlait beaucoup de son "schéma corporel"... et moi je me disais "de quoi elle me parle ?", j'ai même posé la question en formation ! (bon maintenant je me sens cruche quand même)
L'association va leur demander du temps et de l'investissement supplémentaire, mais c'est pour que Gabriel puisse avoir toutes les chances de son côté, ses parents vont vous expliquer tout ça sur leur page Facebook sur laquelle vous trouverez des infos sur comment vous pouvez aider Gabriel... :
https://www.facebook.com/gogaby.asso/
et n'oubliez pas la soirée de lancement de l'association !
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